El nuevo mural gigante sobre enfermedades poco frecuentes
En conmemoración del día de las enfermedades poco frecuentes, busca concientizar sobre la falta de acceso a los diagnósticos y tratamientos.
Los que pasen por Pedro Chutro al 3400, en Parque Patricios, podrán apreciar un enorme mural de Martín Ron con la imagen de un niño con una enfermedad poco frecuente (EPOF), que abraza un globo y mira con anhelo hacia el parque donde otros niños juegan y ríen.
la iniciativa fue de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) que propone dar luz a las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias. Este martes 28 de febrero es el día de las EPOF.
El mural tiene 15 metros de ancho por 11 de alto y está ubicado frente al Hospital Penna.
“Martín Ron logró representar con su arte las realidades que poco se conocen de lo que viven a diario las personas con alguna EPOF. La imagen tiene muchos elementos simbólicos, como el catéter representando los cuidados que requieren estas enfermedades, unido al tradicional globo con forma de corazón en un gesto de aferrarse a su derecho a la salud”, interpretó Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de Fadepof.
Ron sostuvo que “por segundo año consecutivo, Fadepof y Takeda han tenido la gentileza de convocarme para sumarme a esta cruzada por las EPOF. En 2022 el mural simbolizó -en el armado dificultoso de un cubo de Rubik- toda la odisea que debe recorrer un paciente con una EPOF hasta llegar al diagnóstico. Este año nos enfocamos en el lema de la campaña, que son los derechos a los que no siempre se accede. Como estas enfermedades se dan mayoritariamente en la niñez, la imagen de un niño abrazando un globo simboliza todo lo que quisiera hacer, pero que su situación a veces se lo impide”.
Las enfermedades poco frecuentes son todas aquellas que en nuestro país presentan una prevalencia igual o inferior a 1 personas por cada 2 mil habitantes. Se han descripto en total más de 8 mil EPOF, que si bien cada una individualmente afecta a un grupo reducido de personas, en su conjunto representan el 8% de la población, lo que en Argentina equivale a 3,6 millones de personas.
La Ley Nacional de EPOF N° 26.689, sancionada en 2011, garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familiares, y la protección de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que necesiten. No obstante, desde Fadepof afirman que esto no siempre se cumple y que los pacientes deben enfrentar trabas y demoras para la aprobación de sus estudios diagnósticos y para la entrega en tiempo y forma de los medicamentos.
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