Organizaciones civiles, salud y familias

Qué buscan las familias en las asociaciones civiles dedicadas a la salud.Por qué es importante la experiencia de quien atravesó la misma dificultad.

El rol de las asociaciones civiles vinculadas a la salud va de lo emocional a lo legal. Foto ilustración Shutterstock.

Cuando llegan determinados diagnósticos a la vida de un hijo (o incluso antes de descubrirlo) la noticia atraviesa a toda la familia. No se trata sólo de los tratamientos médicos sino que alrededor de ellos (y también por fuera) hay múltiples puntos que atender.

A la hora de las terapias, hay que hallar a los profesionales adecuados; cada cobertura requiere de cumplir con distintos requisitos burocráticos y, en ocasiones, también se precisa asesoramiento legal. Esto es apenas una parte de lo que puede pasar.

Del otro lado -no menos importante- está lo que el propio niño, niña o adolescente experimenta luego de saber la enfermedad o condición que tiene, algo que también afecta a hermanos, padres y madres. El acompañamiento y la palabra de quienes atraviesan o atravesaron lo mismo, entonces, suelen ser una gran ayuda.

Existen numerosas organizaciones de la sociedad civil que se dedican a evacuar dudas y atender las necesidades de estas familias. Una de ellas es Creciendo, una asociación civil destinada a personas con problemas de crecimiento que van de la talla baja a la pubertad precoz, entre muchos otros casos.

Entre pares: de lo emocional a lo legal

Inés Castellano, presidenta de la ONG desde hace veinte años, llegó hasta allí cuando advirtió que una de sus hijas no seguía el mismo ritmo de crecimiento que sus hermanas. Es así como se acerca la mayoría de las personas a este tipo de entidades: cuando detectan en ellas mismas o un familiar algo que les llama la atención.

“En general, en estas organizaciones vinculadas a salud, los que las integramos solemos llegar porque se nos diagnostica una patología a nosotros o alguien muy cercano”, explicó a Clarín.La sobreprotección, un problema recurrente. Foto ilustración Shutterstock.

Si bien no lograba descifrar qué era exactamente lo que pasaba, sabía que algo no estaba bien. En un momento pensó en la acondroplasia, pero lo que ella notaba no se correspondía con ese trastorno.

Veinticinco años atrás la información no abundaba y no era cuestión de googlear. “Empecé a buscar médicos y, en ese momento, me costó bastante llegar al diagnóstico. Cuando finalmente llegué me costó un montón conseguir la cobertura (que me había negado mi prepaga)”, rememoró.

Enseguida se involucró desde diferentes lugares y cargos, hasta llegar a presidir la asociación, donde aprendió mucho más que lo relativo a síntomas, medicación o tratamientos.

“Uno no está preparado para tener un diagnóstico, para encarar una patología, ni para realizar un tratamiento que es nuevo. Entonces, sirve que te ordenen y te organicen sobre cómo hacer correctamente toda la cuestión administrativa, generar constancias, reclamos y seguimientos”, aseguró.

Desde Creciendo (en Instagram, @asoc.creciendo), destacó, brindan gratuitamente apoyo legal cuando se niegan las coberturas médicas o bien se ofrecen con costos por fuera de las normativas vigentes. Éstas suelen ser problemáticas frecuentes: en casos de pubertad precoz, por ejemplo, “si bien en teoría tendrían que estar cubiertos al 100%, cuando llega el momento les ofrecen 40% de cobertura, que es impensable para la mayor parte de los bolsillos. Entonces, tienen una indicación y ver que no la pueden afrontar es terrible para los padres”.

Por otra parte, facilitan datos sobre hospitales públicos y especialistas dentro de cada obra social o prepaga. “Tener información de los profesionales que trabajan el tema hace que el camino sea más corto y que, si hay un diagnóstico, se encuentre más rápido. Así también evitamos estudios innecesarios que no corresponden para el niño ni para el sistema de salud”, afirmó Castellano.

Otro tema que se da a menudo gira alrededor de la sobreprotección del niño o la niña recientemente diagnosticada, a veces en detrimento de la atención que reciben sus hermanos, cuestiones que se dan sin malas intenciones dentro de las familias pero que desde la ONG intentan hacer notar y desalentar.

Además, ofrecen talleres de forma presencial y virtual, de manera que puedan asistir personas de todo el país. A los mismos se presentan niños, padres y madres, cada uno desde el rol que le toque, ya sea protagonista o adulto a cargo.Las ONGs disipan muchas dudas respecto a obras sociales y prepagas. Foto ilustración Shutterstock.

“Sentirse acompañados en toda esta tarea es importante. Poder hablar en el mismo idioma siempre es muy positivo. No es en absoluto lo mismo transitar el camino solos que acompañados, estar con otros que pasan por lo mismo que vos, que te entienden, donde podés si querés desahogarte”, sostuvo.

Sobre esto último, destacó, es necesario tener un espacio para expresarse y “que se puedan animar a decir ‘yo pensaba que mi hijo era perfecto, no esperaba esto’ en un lugar donde nadie los va a cuestionar, donde nadie los va a juzgar o a criticar”.

Los niños, por su parte, hallan pares que experimentan las mismas dificultades o que les ofrecen una suerte de reflejo en sus experiencias. “Para los chicos, poder encontrarse con otros que pasan por lo mismo y saber que no son los únicos que se pinchan; que no son los únicos que tienen que ir a controles seguidos; que otro les diga cómo encarar el pinchazo para relajarse, para que les duela menos… no es lo mismo que se los diga una mamá o la enfermera que un par”, cerró Castellano.

Fuente: https://www.clarin.com/familias/organizaciones-civiles-salud-familias-informacion-contencion-identificacion_0_wilf2yVOMn.html